VIVRE AVEC L'AUTISME

Traduction de l'article paru dans TIME MAGASINE, 29/4/2002

Hervé Carteau - ACLIA 91 
 

Certains pays européens commencent à peine à admettre que l'autisme est un handicap : comment font face les familles. Par Kate Noble. 
 

L'encyclopédie italienne Rizzoli, l'équivalent transalpin du Larousse, a dû modifier son article sur l'autisme l'année dernière à la suite de l'immense colère suscitée par la définition d'origine. Le paragraphe le plus contesté disait qu'un enfant autiste pouvait être guéri s'il suivait un traitement approprié «également suivi par les parents (qui sont souvent la cause de ces symptômes, surtout quand ils dépassent les bornes et insistent sur une éducation trop perfectionniste)». Les associations étaient révoltées que cette idée des parents froids et indifférents, de la «mère glaciale» persiste si longtemps après avoir été totalement discréditée.  
 

En Italie, en France et en Espagne, de nombreux représentants de l'establishment psychanalytique continuent à affirmer que l'autisme est le résultat de l'éducation de l'enfant. Ailleurs en Europe, le fait que l'autisme soit un trouble du développement qui implique des facteurs génétiques complexes est de plus en plus reconnu et cela a mené à d'énormes avancées dans le traitement et l'éducation de ces enfants, bien que le très large éventail de handicaps associés rende toujours le diagnostic difficile. 
 

Donata Vivanti, présidente d'autisme Europe et mère de jumeaux profondément autistes, sait comme les parents doivent durement combattre. «En Italie, il y a toujours une tendance à attribuer l'autisme à une relation difficile entre la mère et l'enfant», dit-elle. Au lieu de traitements concrets et adaptés, destinés à augmenter l'autonomie des personnes avec autisme, les enfants sont poussés de force vers une psychanalyse avec leurs parents. Mme Vivanti n'a obtenu de diagnostic exact pour ses fils qu'au bout de trois ans et demi, et elle-même a subi six mois de psychothérapie sur l'insistance des médecins de ses enfants. «Les effets sont désastreux. Les familles se retrouvent à chercher seules des solutions», dit-elle. 
 

Même en Grande-Bretagne, où l'autisme est reconnu comme tel depuis longtemps, il est parfois difficile pour les parents d'obtenir le bon diagnostic pour leur enfant à cause du large éventail des symptômes. L'autisme d'Hannah Hall n'a été identifié que lorsqu'elle a eu 21 ans, en partie parce qu'elle présentait aussi de graves troubles de l'apprentissage, des problèmes médicaux complexes et un comportement atypique. Ce n'est qu'après que son père, Barry, ait lu un article sur l'autisme qu'il réalisa «qu'Hannah avait les trois handicaps centraux de l'autisme : l'imagination, la socialisation et la communication. Ce fut un immense soulagement, car si on ne sait pas ce qu'on affronte, on est dans un scénario-désastre». 
 

Une fois le diagnostic posé, on peut obtenir des résultats positifs. Aux Pays-Bas, Ina van Berckelaer-Onnes, professeur d'éducation spécialisée à l'université de Leiden et spécialiste de l'autisme, a élaboré un modèle de traitement qui se concentre sur les besoins pratiques de l'enfant au sein de sa famille. Ce système, dénommé Méthode de Leiden, se base sur un processus d'associations par lequel les enfants apprennent à relier des objets précis à une activité quotidienne précise. C'est très important car l'une des caractéristiques communes de l'autisme est que ces enfants ont peur des changements impromptus ou soudains dans leurs activités, qui déclenchent souvent des crises d'hystérie. 
 

Froujke Lokerse utilise la méthode de Leiden avec son fils de cinq ans Thomas. Dans son école spéciale à Amersfoort, Thomas a appris que lorsqu'on lui donne un petit disque de plastique vert, il doit arrêter ce qu'il est en train de faire et passer à l'activité suivante. «Avant, ça le mettait très en colère» dit mme Lokerse. «Il se serait mis à hurler hystériquement et s'en rendait souvent malade car il ne comprenait pas ce qui allait se passer». Maintenant, Thomas sait que quand il reçoit ce disque il doit aller à la commode, ouvrir le tiroir du haut et utiliser ce qu'il y trouve : un verre signifie déjeuner, un sac-banane signifie promenade dehors. «Il est beaucoup plus calme maintenant», dit mme Lokerse, ajoutant que ce résultat profite aussi à sa soeur de six ans, Laura. «Nous sommes assez détendus pour pouvoir lui donner toute l'attention dont elle a besoin. Et elle peut enfin inviter ses amies pour jouer à la maison sans que Thomas ne déchiquette tous leurs dessins». Mais mme Van Berckaeler-Onnes est réaliste quant aux limites de la méthode de Leiden : «on ne peut pas guérir l'autisme», dit-elle, «mais on peut améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent». 
 

L'un des nombreux mystères de l'autisme est pourquoi les garçons sont quatre fois plus atteints que les filles, et pourquoi ce rapport passe à dix contre un dans le cas du syndrome d'Asperger. Christopher Gillberg, professeur de psychiatrie à l'Université de Gothenburg, auteur d'enquêtes épidémiologiques comptant parmi les plus complètes sur ce handicap, croit que la prévalence des garçons dans le cas de ce syndrome est exagérée, car les capacités sociales et de communication des filles sont en général plus développées que celle des garçons. «Il y a des facteurs qui suggèrent que les symptômes que présentent les filles ne sont pas reconnus comme étant des traits autistiques», dit-il. «Plusieurs de ces traits peuvent être définis comme des traits masculins exagérés», comme l'insistance sur les habitudes immuables, les intérêts obsessionnels, la fascination pour des objets précis et aussi d'excellentes capacités visuelles et spatiales. 
 

Par exemple, les filles reçoivent souvent des diagnostics de troubles de l'apprentissage ou de problèmes de perception, alors que leur déficit social et de communication passe inaperçu. Hannah Hall, qui a maintenant 26 ans, est reconnue comme appartenant au groupe d'autistes appelés «les actifs bizarres». Ses parents savent tous deux comme son comportement peut être difficile à gérer. Elle va souvent montrer un intérêt totalement déplacé pour des étrangers complets, les étreignant et les embrassant. Si elle entend à la radio quelque chose auquel elle veut assister, son père dit «Il va falloir y aller. Pas moyen de lui raconter des histoires et de penser s'en tirer comme ça». Le pire moment qu'il a vécu était lors de courses au supermarché, quand Hannah décida qu'elle ne voulait pas y entrer. Elle fit une telle scène sur le parking que le personnel du magasin appela la police. «C'était comme dans une série télé», se souvient son père. «D'un seul coup il y a eu cette énorme voiture de police devant nous, et un agent s'est placé de chaque côté de notre voiture en essayant d'ouvrir les portières». Hall n'emmena plus Hannah nulle part pendant des mois de peur qu'une telle scène se reproduise. 
 

Aide et soutien aux familles pour apprendre à faire face sont dispensés par de nombreuses associations locales et nationales, qui soutiennent et stimulent la recherche sur ce handicap. Plusieurs études sur les composantes génétiques de l'autisme sont actuellement menées en Europe, mais un projet portant sur les hormones sexuels pourrait indiquer un autre facteur menant à ce handicap. Des chercheurs du Centre de Recherche sur l'autisme de Cambridge travaillent sur de récentes découvertes indiquant qu'un niveau trop élevé d'hormone mâle, la testostérone, pourrait affecter le développement des capacités sociales. 
 

Ces chercheurs ont découvert que les enfants exposés à de hauts niveaux de testostérone pendant la grossesse ont tendance à mal maintenir le contact visuel, un symptôme souvent associé à l'autisme. Simon Baron-Cohen, professeur de psycho-pathologie et directeur du Centre, suppute que «ce handicap pourrait tout simplement être l'une des extrémités d'un continuum. En d'autres mots, les aptitudes sociales sont comme la taille : certaines personnes sont plus petites que d'autres, et en deçà d'une certaine taille on parle de nanisme. Ce pourrait être le cas de l'autisme». 
 

La vie quotidienne des autistes et de ceux qui s'occupent d'eux est très difficile. Mais la conscience et la compréhension du handicap, et de la meilleure façon d'aider les personnes autistes et leurs familles, s'améliorent en permanence. Et le point le plus important pour commencer est peut-être de comprendre que les parents ne sont pas responsables du handicap de leur enfant. 

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